Mamy kwiecień - Miesiąc Świadomości i Zrozumienia Spektrum Autyzmu. Z tej okazji zapraszam na nieco bardziej osobisty Arsblog, poświęcony moim doświadczeniom w chórze jako osoby w spektrum neuroróżnorodności. Na dobry początek - przestań. Przestań zakładać, że wiesz, co zaraz opowiem. Po prostu przeczytaj.
Witajcie w Arsblogu. Mam na imię Tadek i znacie mnie jako chórzystę oraz autora tego bloga. Ale jestem też osobą w spektrum autyzmu. Konkretnie osobą ze zdiagnozowanym zespołem Aspergera, a także z ADD, ale dla ułatwienia będziemy dalej mówić "autyzm".
Mogło wam się obić o uszy, że autyzm to spektrum, ale co to dokładnie znaczy? Ano znaczy tyle, że nikt tego do końca nie ogarnia. Cechą wspólną osób w spektrum jest to, że mają trudności w funkcjonowaniu społecznym, bo coś, co innym osobom przychodzi naturalnie, im akurat nie. Te trudności mogą przybierać bzdylion form i objawiać się na kolejny gazylion sposobów, których listę możecie znaleźć w pięć sekund w internecie, więc pozwolicie, że nie będę jej przytaczał. Ważne natomiast jest to, że nie wszystkie te objawy koniecznie dotyczą mnie ani kogokolwiek innego w spektrum. Między poszczególnymi autystami jest tyle samo podobieństw, ile różnic, a potrzeby i kłopoty każdego z nas prezentują się nieco inaczej. Dlatego nie roszczę sobie prawa do twierdzenia, że ten blog będzie reprezentować odczucia kogokolwiek innego niż ja sam. Dziś chcę się podzielić z wami konkretnie swoją perspektywą.
Więc jak to jest być autystą, dobrze?
Nie, nie, ale dzisiaj mówię serio. Może poza tą marchwią.
Jak zadacie mi pytanie otwarte, to uzyskacie ode mnie właśnie tego typu odpowiedź, i to pewnie po jakichś trzech minutach, bo ja bardzo doceniam, że postanowiliście się do mnie odezwać, i chcę wam udzielić rzetelnej odpowiedzi. Nie powiem "dobrze", bo nie chcę kłamać, nie powiem "niedobrze", bo nie chcę was martwić. Pogłowię się chwilę, co z tym fantem zrobić, a potem najprawdopodobniej powiem coś niezrozumiałego, za to bardzo przemyślanego.
Dlatego kiedy chcesz ze mną porozmawiać, proszę, nie zaczynaj od "jak leci". Zapytaj o coś konkretnego. O utwór, który śpiewaliśmy, o coś, co robię, będzie mi łatwiej znaleźć język. A jeśli chcesz jednak zadać jakieś szersze pytanie, w porządku, ale poczekaj chwilę na moją odpowiedź. Nie uciekaj nigdzie ani nie zadawaj kolejnego pytania, które z powrotem zbije mnie z tropu, okaż mi wyrozumiałość. Tak jak Otis, najbardziej cenię ludzi, którzy mi pomagają albo przynajmniej się starają być dla mnie mili.
Przejdźmy jednak do tematu głównego. Jak się czuje Autysta w Krainie Chórów?
Bardzo lubię śpiewać. To raczej nie jest dla was zaskoczenie, w końcu bardzo angażuję się w każdą próbę. W moim wypadku śpiew to coś, co badacze spektrum autyzmu nazywają specjalną zdolnością. Dzięki niemu czuję się swobodniej, nabieram pewności siebie i energii, pomagającej mi pracować z innymi ludźmi. To bardzo cenne, bo praca w chórze wiąże się też z wieloma bodźcami, które są dla mnie męczące - hałasem, dusznymi pomieszczeniami, przegrzaniem, a w szczególności tłokiem. Unikam chaotycznych tłumów i pomieszczeń wypełnionych ludźmi, gdyż bardzo szybko przeciążają mnie psychicznie. Próby chóru natomiast nie sprawiają mi takich problemów - chór to nie tłum, a uporządkowana grupa.
Właśnie, skoro o tym mowa. Wiele osób, w tym moja rodzona matka, wyraża zdziwienie, że mam trudności w zwykłych rozmowach, ale nie w występach na scenie. Wyjaśnijmy tę kwestię.
Scena to środowisko kontrolowane. Widzowie są odseparowani, często wręcz niewiidoczni, a wykonawca ma do dyspozycji mnóstwo pustej i cichej przestrzeni. Jakby tego było mało, więkzość występów jest zaplanowanych, przećwiczonych i usystematyzowanych. Dla mnie jako osoby w spektrum nie ma tam w zasadzie żadnych problematycznych impulsów, a w dodatku robię to, co lubię. Z czym mam mieć trudność? To czysta przyjemność!
Występy oczywiście są dla mnie męczące, ale w nie większym, a nawet w nieco mniejszym stopniu, niż dla każdego innego.
Chór to jednak nie tylko praca, ale i społeczność. I właśnie na tym polu często mam najbardziej pod górkę.
Cenię moich kolegów chórzystów i bardzo chciałbym cieszyć się razem z nimi. Jednak często nie umiem się z nimi porozumieć. Nie piję alkoholu, który przełamałby między nami pierwsze lody, ani nie palę papierosów, więc nie mogę wyjść z nimi na szluga. Gdy żartują, nie śmieszy mnie to, a gdy ja żartuję...
Często zresztą ludzie w ogóle nie zauważają, że się odzywam. Ze wstydem przyznam, że trochę się do tego przyzwyczaiłem - zacząłem przez to mówić na głos także uwagi, które lepiej zachować dla siebie, i gdy ktoś prosi o powtórzenie głośniej, wówczas odruchowo obawiam się to zrobić.
Boję się kogoś urazić, dlatego bardzo ostrożnie zagaduję kolegów. Zawsze staram się mieć konkretne, przemyślane pytania i nie nagabywać ludzi, gdy są zajęci czymś innym. Szczególnie nie wiem, jak odezwać się do kogoś zajętego rozmową z inną osobą, bo jak to tak, mam się wciąć? Często zupełnie nie wiem, co powiedzieć, jak się zachować - i bardzo mocno to przeżywam.
Zazwyczaj staję lub siadam w pewnej odległości od innych. Różne są tego powody - raz potrzebuję nieco przestrzeni, innym razem to przez nieśmiałość - boję się, że stając bliżej wywołam u kogoś dyskomfort, jeszcze kiedy indziej przetwarzam jakieś bodźce albo emocje. Taki mam niestety odruch. Mówię "niestety", bo ludzie zakładają, że odsuwam się, bo nie chcę towarzystwa. Jeśli mogę mieć jeden apel...
Przestańcie zakładać.
Mój język ciała jest inny niż wasz. Trzeba lat praktyki, żeby go poprawnie odczytać, dlatego unikajcie sugerowania się nim. Jeśli chcecie wiedzieć, co myślę, to zapytajcie mnie o to. Pomyślcie o mnie jak o osobie z innego kraju - zawsze będę mówić niezupełnie tak jak wy, ale da się ze mną dogadać, tylko trzeba wypracować właściwą drogę.
Podsumowując, tak jak sam autyzm jest zarówno ciężarem, jak i darem, który pozwala mi cieszyć się muzyką w wyjątkowy sposób, tak też śpiewanie w chórze jest dla mnie i wspaniałe, i wymagające. Każdy dzień w zespole jest dla mnie ważnym, złożonym doświadczeniem. Czy uważam Ars Cantandi za środowisko przyjazne osobom w spektrum autyzmu, "sojusznika", jak się popularnie mówi?
Nie.
Ale uważam AC za otwarte na osoby z autyzmem. Miejsce, gdzie osoby takie jak ja mogą się odnaleźć, jeśli będą tego chcieć, bo co jakiś czas ktoś jednak wyciągnie do ciebie rękę. Należałem do wielu grup, gdzie traktowano mnie źle lub chłodno - tutaj ludzie odnoszą się do mnie pozytywnie. Dzięki temu mogę uczestniczyć w kolejnych próbach i powoli, ale konsekwentnie rozwijać skrzydła.
Mam nadzieję, że pewnego dnia będę mógł powiedzieć: jestem częścią tego zespołu. A może nawet... kto wie, dlaczego by nie, oddam się pracy społecznej i będę, ot, choćby sadzić, znaczy... marchew.
Ale na razie zostanę przy śpiewaniu i redagowaniu tych artykułów. 😉 Wesołego Miesiąca Akceptacji Autyzmu i do następnego Arsbloga.